علی کوچولو نیازمند یاری مردم مهربان
چشمان درشتش می‌چرخد و مادر را دنبال می‌کند، ناگهان قطره‌های اشک به آرامی سرازیر می‌شوند درد دوباره به جانش افتاده، علی بی صدا اشک می‌ریزد و تحمل می‌کند.
به گزارش شمانیوز: مادر میگوید: همه چیز تا حدود یک ماهگی نرمال بود اما ناگهان سینه علی به خس‌خس می‌افتد، شیر به گلویش می‌پرد و کبود می‌شود، ابتدا خانواده با این تصور که علائم برطرف خواهد شد افکار منفی را به ذهن راه ندادند؛ اما بعد از ایست قلبی علی در مطب دکتر و احیا در بیمارستان زندگی‌اش تنها با کمک دستگاه امکانپذیر شد.
* ناامیدی مطلق مادر
پس از این اتفاق، زندگی روی دیگر خود را به خانواده علی نشان داد، دختر و پسری که نه ماه برای آینده فرزندشان برنامه‌ریزی کرده بودند حالا در شوک حرف‌های پزشکان معالج مانده‌‌اند. فرزند آنها دیگر به جزء چشم‌هایش هیچ حرکتی نخواهد داشت و باید برای ادامه حیات و تنفس به چندین دستگاه وصل باشد. بیماری علی یک بیماری نادر ژنتیک (SMA) تیپ یک است که مبتلایان به آن نهایت تا 6 ماه می‌توانند زنده بمانند
پزشکان به مادر و پدر علی گفتند نوزاد را اذیت نکنید تا مدت باقیمانده را راحت‌تر طی کند. حرف‌های تلخ و ناامیدکننده از هر سمتی شنیده می‌شود، تعدادی از پزشکان و پرسنل بیمارستان از مادر علی می‌خواهند این حقیقت تلخ را بپذیرد و بچه را رها کند.
یکی از پرسنل میگوید «این تخت برای بچه‌هایی است که درمان می‌شوند، به خانه باز می‌گردند و قرار است به مدرسه روند و آینده داشته باشند، پس نمی‌توان تخت را به اشغال کودکی درآورد که نهایت تا چند ماه دیگر دوام می‌آورد.»
- عدم حمایت مراکز درمانی از بیماری نادر علی
با گذشت زمان نه تنها چیزی از علاقه مادر نسبت به علی کم نمی‌شود بلکه روز به روز این عشق و وابستگی بیشتر شده و مادر تصمیم می‌گیرد برای درمان فرزندش حرف‌های اطرافیان را نشنیده بگیرد، به گفته مادر علی بعد از اینکه هیچ مرکزی از داروها و دستگاه‌هایی که قرار بود به علی وصل شود حمایت نکرد، اقدام به دریافت وام از افراد مختلف می‌کند، از مسجد محل گرفته تا بانک و صندوق‌های وام خانگی و خرج پول رهن منزل مسکونی.
بنیاد بیماری‌های نادر، بهزیستی، وزارت بهداشت، مجلس و هیچ نهاد دیگری هزینه‌های تجهیزات، ویتامین‌ها، فیزیوتراپی و دستگاه‌های گرانی که قرار است به علی وصل شود را تقبل نمی‌کند.
بنیاد بیماری‌های نادر تنها با صدور یک کارت اعلام می‌کند که هزینه‌هایی همچون سونوگرافی و سی‌تی‌اسکن برای این بیماران رایگان است که هیچکدام مورد نیاز علی نمی‌شود، همچنین بعد از چند ماه دوندگی برای دریافت مستمری جاری از سمت بهزیستی اعلام می‌شود تنها تا 7 سالگی ماهانه 50 هزار تومان همراه با یک بلیت نیم‌بهای مترو به علی تعلق می‌گیرد. داروهای این بیماری گران است و دستگاه مخصوص آن حدود 3 میلیار تومن هزینه بر میدارد.
تنها کافیست که 60 هزار نفر نفری 50 هزار تومن به این کودک کمک کنند.
شماره حساب:
5022-2910-6377-9621
بانک پاسارگاد
