بیماران نادر به رسیدگی بیشتر مسئولان نیاز دارند

به گزارش خبرنگار شبکه مردمی اطلاع رسانی(شمانیوز)، به نقل از نادر نیوز،میثم معافی با بیان اینکه وزارت بهداشت متولی تامین سلامت جسمی و روحی آحاد جامعه است افزود: امروزه هزینه های درمانی بیماران بسیار سخت و طاقت فرساست، بنابراین باید نیازهای درمانی بیماران به نحو شایسته ای پاسخ داده شود. به گفته معافی؛ اطلاع رسانی و آگاهی دادن به عموم در ارتباط با انواع بیماری های نادر و همچنین شناسایی بیماران نادر در اقصی نقاط کشور از جمله مهم ترین مولفه هایی است که باید مدنظر قرار گیرد. وی خاطر نشان کرد: بروز بسیاری از بیماری های نادر در ایران منشاء ژنتیکی دارد، بنابراین باید نسبت به برخی باورهای غلط و آداب و سنن قدیمی کشور از جمله رواج ازدواج های فامیلی، فرهنگ سازی اساسی صورت گیرد؛ این در حالی است که ازدواج های فامیلی، ناقل بسیاری از عارضه های نادر در بین خانوارهای ایرانی ست. این آهنگساز و مدرس موسیقی، نقش سازمان های بیمه گر در قبال کاهش هزینه های درمانی بیماران به ویژه بیماران نادر و صعب العلاج را ضروری دانست و عنوان کرد: هر چند شرایط اقتصادی موجود عرصه را بر فعالیت بسیاری از سازمان های بیمه گر تنگ کرده است و برخی از این سازمان ها حاضر به قبول پرداخت هزینه های درمانی بیماران نیستند، اما باید با اتخاذ تدابیر هوشمندانه و راهکارهای اصولی نسبت به رفع دغدغه های بیماران چاره اندیشی کرد. وی راه اندازی بنیاد بیماری های نادر ایران را حرکتی انسان دوستانه خواند و در ادامه یادآور شد: امیدوارم تمامی بیماران که به انواع عارضه های نادر مبتلا هستند در سایه حمایت و پشتیبانی این بنیاد با انگیزه بیشتری زندگی کنند. معافی در پایان ضمن اعلام آمادگی جهت همکاری صمیمانه با بنیاد بیماری های نادر ایران خاطر نشان کرد: وظیفه هنرمندان به عنوان اشخاص محبوب جامعه، مهیا کردن برنامه های شاد و روحیه بخش برای بیماران و به ویژه بیماران نادر و صعب العلاج است تا از این رهگذر، هنرمندان نیز گامی موثر در جهت تقویت روحیه و انگیزه ای مضاعف برای ادامه زندگی بیماران، بردارند.