برگزاری‌هفتمین‌همایش‌روزجهانی‌بیماری‌های‌خاص‌در۹۴کشور

پس از ۷ سال کار و تلاش بی دریغ، هفتمین همایش بین المللی «روز جهانی بیماری‌های نادر» با شعار پایش سلامت و با محوریت مسائل تشخیصی پزشکی، نهم اسفندماه سالجاری مصادف با ٢٨ فوریه در سالن همایش‌های صدا و سیما برگزار می‌گردد.

همایش «روز جهانی بیماری‌های خاص» یکشنبه شب با حضور دانشمندان، پزشکان، خیرین و خانواده‌هاى بیماران مبتلا به بیماری های خاص، همزمان با ۹۴ کشور جهان در ایران برگزار می‌شود.

دکتر علی داودیان، مدیر عامل بنیاد بیماری های خاص ایران اظهار داشت این بنیاد بدون دریافت هیچ بودجه از دولت، مجلس و حتی کمک‌های مردمی برای حمایت از بیماران خاص فعالیت دارد که در شهرهای بابل، ساری، شیراز، آذربایجان غربی و تهران، مراکز تشخیصی و درمانی مهیا کرده است.

وی افزود: بنیاد بیماران خاص با ۵۴۶ شعبه در جهان در ۴ حوزه فعالیت دارد که بنیاد بیماری‌های خاص ایران با بهترین متخصصان پزشکی از جمله پروفسور مریم بنی کاظمی و ۱۰ متخصص ژنتیک برتر جهان همکاری داشته و پرونده‌های بیماران مبتلا به بیماری های خاص را مورد بررسی، تشخیص و درمان رایگان قرار می‌دهد.

بیماری های خاص چیست؟

بیماری خاص که از آن بعنوان بیماری یتیم یا بیماری فقیر نیز یاد می‌شود، به هر نوع بیماری ای گفته می شود که درصد کمی از جمعیت را تحت تاثیر قرار دهد.

گفتنی است هیچ ملاک مشخصی که مورد توافق عموم باشد برای خاص در نظر گرفتن یک بیماری وجود ندارد؛ بدین معنا که ممکن است در یک بخش از جهان و یا برای گروه خاصی از مردم، یک بیماری نادر در نظر گرفته شود، امّا همان بیماری در نقطه‌ای دیگر و برای مردمانی دیگر بیماری شایع محسوب شود.

بیماری‌های خاص را به بیماری‌های یتیم نیز می‌شناسند و آن به این دلیل است که هیچ روش درمانی موثری وجود ندارد و تمام تجویزها و راه‌های درمانی بکارگرفته شده بیشتر در جهت کاستن علائم و عوارض بیماری‌های خاص است.

چهار مأموریت اصلی بنیاد

انجام مطالعات پژوهشی در حوزه بیماری‌های خاص، تأسیس انجمن‌های مربوط به گروه‌های بیماران مبتلا به بیماری های خاص، صدور بیمه پایه (بیمه سلامت) برای این نوع بیماران فاقد پوشش بیمه‌ای بصورت رایگان، تأسیس مراکز تشخیصی و آزمایشگاهی مجهز به منظور استفاده بیماران مبتلا به بیماری های خاص از امکانات آنها بصورت رایگان، یکی دیگر از اهداف اصلی بنیاد بیماری‌های خاص ایران به منظور شناسایی بیماران، صدور "سلامت کارت نادر " برای بیماران جهت استفاده صد در صد رایگان از خدمات پایه پزشکی و تشخیصی از قبیل: آزمایشگاه تشخیص طبی، پاتوبیولوژی، سنجش تراکم استخوان، ام.آر.آی (MRI ) و سی.تی اسکن (CT scan)، نوار مغز عصب و عضله، سونوگرافی، ماموگرافی، رادیولوژی، ویزیت رایگان بیماران و سایر ابزار تشخیصی می‌باشد.

بسیاری از بیماری‌های خاص در اوایل زندگی مبتلایان، ظاهر می‌شوند و در حدود ۳۰ درصد از کودکان مبتلا به بیماری‌های خاص قبل از رسیدن به سن پنج سالگی جان خود را از دست خواهند داد.

مبتلایان به بیماری های خاص در طول زندگی شان شرایط سختی را می گذرانند.

تا دیروز تحریم‌های اقتصادیِ غرب مانع دسترسی خانواده‌ های بیماران به داروها و درمان حیاتی بیمارانشان می شود و بیماری آنها هر روز پیشرفت کرده و حاد می شود. سلامت اکثرِ بیماران نیز به خاطر بالا رفتن قیمت دارو و یا عدم دسترسی به داروهای خاص به مخاطره افتاده‌ست که زندگی شان را تهدید می کند.

مبتلایان به بیماری های خاص در سراسر جهان زندگی می کنند که تعداد آنها در ایران هم کم نیست و بدین منظور بنیاد بیماری های خاص ایران با هدف حمایت از این بیماران در کشور راه اندازی شده است.

هدف از برگزاری هفتمین همایش سالانه بیماری های خاص

عنصر اصلی هر جامعه ای امنیت و سلامت است.

اگر جامعه ای امنیت داشته باشد، اما سلامت نداشته باشد آسیب خواهد دید و اگر سلامت داشته باشد، اما امنیت در آن جامعه نباشد باز هم آسیب پذیر است.

دکتر علی داودیان بیان داشت: هدف این بنیاد برگرداندن سلامت است که یکی از عنصر های اصلی جامعه می باشد.

درواقع میخواهیم حوزه سلامت را به بدنه جامعه ببریم. در این همایش هدف ما تنویرافکار و اطلاع رسانی به آحاد جامعه است.

وی افزود: دغدغه مقام معظم رهبری در ۳۵ سال اخیر، سلامت در جامعه بوده است. ما بر اساس فرمایشات مقام معظم رهبری، بر خود وظیفه می دانیم که در حوزه سلامت هر کاری که در توانمان است را انجام دهیم.

کمک به بیماران مبتلا به بیماری های خاص

یکی از معضلات جامعه ما این است که بیماری های خاص را نمی شناسد.

بنیاد بیماریهای خاص ایران، نهادی غیردولتی و غیر انتفاعی است که در تاریخ ۸/۸/۱۳۸۸ به منظور شناسایی و بهبود کیفیت زندگی مبتلایان به بیماری خاص و افزایش آگاهی بیماران و خانواده آنان، جامعه و ارائه کمک‌های تشخیصی و درمانی غیردارویی، همکاری با جامعه پزشکی در راستای تحقیقات کاربردی، و… تأسیس گردید.

هدف این بنیاد این است که با کمک دوستان و عزیزان دانشمندان، پزشکان، خیرین صاحبان اندیشه و خرد بتواند بیماری های خاص را تشخیص داده و معرفی کند.

بیماران مبتلا به بیماری های خاص به حمایت همه ما نیاز دارند و برای بهبود وضع جسمی،روحی و مالی آنها و خانواده هایشان این مجموعه شکل گرفته است.

مدیرعامل بنیاد بیماری های خاص ایران در ادامه صحبت هایش گفت: رسالت بنیاد بیماری های خاص در این است که به بیماران مبتلا به بیماری های خاص که ۸۵ در صد آنها کودکان هستند، کمک های درمانی و تشخیص ارائه دهد و درد و رنج بیماران و خانواده هایشان را کم کند.

هر چند همدردی با بیماران مبتلا به بیماری های خاص کافی نیست، اما لازم است.

کمک های بنیاد بیماری های خاص به بیماران

اساسا بیماری های خاص درمان ندارند؛ بلکه به مراقبت و بهبود نیاز دارند که این مستلزم هزینه بسیار سنگین است که این بنیاد با هدف خدمت به این عزیزان تشکیل شده است.

تشخیص بیماری در این مراکز رایگان بوده وهیچ هزینه ای در حوزه تشخیص بیماری خاص اخذ نمی شود.

این بزرگترین کمکی است که این سازمان برای همدردی با بیماران انجام میدهد.

دکتر علی داودیان ابراز امیدواری کرد در کنار این بنیاد وزارت بهداشت و بیمارستان های وابسته به دولت نیز شرایطی را در اختیار این بیماران قرار دهند تا میزان بسیار کمی از درد و رنج این بیماران کاسته شود، هر چند شاید نتوان بیماری آنها را بهبود بخشید، اما می توان دردی بر درد شان اضافه نکرد.

وی نحوه تماس بیماران را با بنیاد این گونه بیان کرد: بیماران می توانند برای برقراری تماس با مراکزمربوطه برای تشکیل پرونده با شماره ۷-۸۸۹۲۹۶۸۲ و مراکز تشخیص بیماران خاص با شماره ۶۹-۶۶۵۹۱۸۵۹ جهت گرفتن وقت قبلی تماس گیرند.

دلالان تجهیزات پزشکی و دارویی؛ مشکل بزرگ بنیاد بیماری های خاص

دکتر علی داودیان ابراز نگرانی کرد وجو دلالان تجهیزات پزشکی و دارویی، بزرگترین مشکل مراکز درمانی و پزشکی است که تنها حمایت دولت به خصوص وزیر محترم بهداشت می تواند این مشکل بزرگ و بنیان سوز را برطرف کند.

خواسته این بنیاد فقط حمایت دولت در جهت رفع مشکلات نصب و راه اندازی تجهیزات پزشکی است تا بتوان با کمک و همکاری سلامت را به بدنه جامعه برگرداند.

در ادامه این گزارش به گفتگو با امیر نعمت بنی آدم، مدیر عامل انجمن بیماری های نادر پرداخته میشود:

اولین مشکل مبتلایان به بیماری های خاص، تشخیص ندادن به موقع بیماری است که ممکن است تا چند سال یا حتی چند دهه طول بکشد، در چنین شرایطی طبیعی است که همین تشخیص دیرهنگام، آغاز دوره درمان مناسب را به تاخیر می اندازد و این امر می تواند نتایج غیرقابل جبرانی را برای بیماران در پی داشته باشد و برای ادامه زندگی شان را تهدیدی محسوب شود.

مدیر عامل انجمن بیماری های خاص گفت: وظیفه بنیاد فقط شناسایی مبتلایان نیست، بلکه ارائه خدمات تشخیصی ـ درمانی تکمیلی به بیماران شناسایی شده نیز است، هرچند در این میان کم نیستند بیمارانی که از مراکز درمانی مختلف به دلیل تشخیص این که نشانه بیماری های عجیب در آنها وجود دارد به مراکز تشخیصی ـ درمانی ما فرستاده می شوند و آنجا بررسی های تکمیلی انجام می شود، اما وظیفه اصلی بنیاد بیماری های نادر شناسایی جامعه هدف بر عهده وزارت بهداشت، دانشگاه های علوم پزشکی و مراکز درمانی وابسته به آنهاست.

حمایت، تامین آتیه بیماران خاص ایران

امیر نعمت بنی آدم در مورد شعار حمایت، تامین آتیه بیماران خاص ایران گفت: اولین مساله که باید حمایت شود پیشگیری بیماری است.

مشکلات بزرگ آحاد مردم؛ عدم شناخت بیماری هاست؛ بیماری هایی که مرموز و ناشناخته هستند و بیماری هایی که شناخته شده اند.

این بنیاد تمام همت خود را در جهت تبیین این بیماری ها در سطح جامعه عزم کرده است و امیدوارم تعداد زیادی از این بیماران را به سوی سلامتی سوق دهیم و از بروز این بیماری در سطح جهان جلوگیری کنیم.

ساخت بیمارستان

مدیر عامل انجمن بیماری های نادر بنیاد نوید ساخت بیمارستان را می دهد و گفت:بیماری های نادر حامل پیغام درد بیماران نادر برای همه مردم است و از آنحایی که مردم همیشه سازنده و تعیین کننده هستند،ما از مردم بیشتر انتظار داریم که به درمان دردها اهمیت بدهند .

وی، اظهار کرد: پایش سلامت با محوریت مسائل تشخیصی پزشکی از اصلی‌ترین پیام این دوره همایش است که بنیاد بیماری‌های نادر خواستار و پیگیر آن خواهد بود و همه امید ما این است که در ایران آحاد مردم به خصوص بیماران نادر و صعب العلاج بتوانند از مجموعه خدمات وابسته به بنیاد بیماری‌های نادر بهره‌مند شوند.

سخن پایانی:

ما شاهد برگزاری هفتمین همایش بین المللی «روز جهانی بیماری‌های نادر» در سالن همایش‌های صدا و سیما خواهیم بود.مدیر عامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران، افزود: این مراسم یکشنبه شب با حضور دانشمندان، پزشکان، خیرین و خانواده‌هاى بیماران نادر برگزار خواهد شد و و همه امید ما این است که در ایران آحاد مردم به خصوص بیماران نادر و صعب العلاج بتوانند از مجموعه خدمات وابسته به بنیاد بیماری‌های نادر ایران بهره‌مند شوند.وی در پایان گفت : همچنین ما در تاریخ ۸ اسفند همایشی علمی برگزار خواهیم کرد.

تا ایران هست، ایرانی هست و ایرانی همیشه برای کمک به جامعه پیش قدم و پشگام است به امد ایرانی آباد و عاری از تمام بیماری ها